武汉22岁女孩患全球罕见怪病无力付药费生命垂危(图)

只看该作者 · 发表于 2015-11-8 10:43

武汉22岁女孩患全球罕见怪病无力付药费生命垂危(图)

2015-11-07 荆楚网

图集

下载天天快报，关心患怪病的女孩

10月5日上午，武汉市某医院重症监护室，躺在病床上的吴金茜，清秀的脸庞苍白如纸，眼神中透露着绝望。本该属于这个22岁女孩的美好生活，因一种极其罕见的疾病戛然而止。正值青春年华，还未盛放，却要凋零。2015年2月，吴金茜被北京协和医院确诊为Erdheim-Chester(简称ECD)，也叫非朗格罕组织细胞增多症，是一种极其罕见的疾病，全球目前仅有五百例左右，患者生存率很低。从此，吴金茜的世界彻底崩塌，被散不去的阴霾笼罩。

吴金茜的父母在初三时就已离婚，一直跟着母亲生活，母亲每月4000元的收入是这个单亲家庭的主要经济来源。为了供女儿出国读书，母亲金秋延一直省吃俭用，为女儿攒下学费。“茜茜生病至今，已经用了四五十万，其中包括给她存的学费，全部用完了。”金秋延说，女儿现在已经断药半个月。原本就不富裕的单亲家庭现今一贫如洗，吃不起威罗菲尼，吴金茜性命堪忧。肺部纤维化严重，大部分肺部正常功能丧失，吴金茜咳嗽得整夜整夜睡不着觉，虚汗把床单被褥全部湿透了。“如果治疗药物跟不上，可能会因呼吸衰竭而死。”叶俊神情凝重，坦言很多ECD病人最后都因此导致死亡。

只看该作者 · 发表于 2015-11-8 10:44

怪病真惨，希望奇迹啦

小清新 · 发表于 2015-11-8 21:06

顶下楼猪

大只佬 · 发表于 2015-11-9 19:57

顶下楼猪

只看该作者 · 发表于 2015-11-13 00:54

经常上来看看、

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[社会百态] 武汉22岁女孩患全球罕见怪病 无力付药费生命垂危(图)

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