自闭症孩子需要你的关注

星星的虾米 · 发表于 2013-7-22 19:26

在大家的眼光都投向留守儿童，外来工子女的同时，我们希望有更多人知道我们的身边有这样一群孩子，他们从不说话，不与人交流，他们是“星星的孩子”，他们是自闭症儿童。“自闭症”又称为孤独症，是一种严重的社会性发展障碍，男孩明显多于女孩，患儿多数智力低下，其语言障碍非常突出，不能与人正常的交流，表现比较多动，有破坏性和危险性的行为，有的有自伤、自残的行为，没有耐性，多数自卑这一障碍致使绝大多数患者成年以后独立生存的可能性几乎为零，毫无疑问，自闭症带给一个孩子的危害，带给一个家庭的危害，带给一个社会的危害要远甚于盲、聋、哑等其他的生理功能障碍。实践证明经过早期正确的坚持不懈的干预，许多自闭症儿童是能够融入社会自立生活的。

由于社会人士对自闭症的不理解，导致很多自闭症儿童仿佛真的成为了外星的来客，得不到应有的关爱。目前，国际认定自闭症人群平均占人口总数的4%，而且尚无治疗方式，只有在儿童阶段做干预训练，最好的治疗时间是3岁以前。

很多人把精神病和自闭症同等看待，其实不然。

有一个说法是：精神病人是知道有我们这个世界，想要逃离这里；而自闭症孩子则是不知道我们这个世界的存在，他们是不小心跌落凡间的天使，我们能做的是让小天使们能够了解认识这个世界，在这里快快乐乐地生活下去。

事实上，茂名地区自闭症儿童的生存现状不容乐观。

1、据不完全统计茂名市有自闭症、脑瘫等智力障碍儿童的家庭有将近1万户。茂名市地处粤西，经济不发达，尽管有壹基金和一些慈善机构的帮助，但也只有小部分0到6岁的孩子能收到资助，大部分自闭症儿童是无法得到很好的治疗和培训

2、虽然茂名有五家自闭症培训机构，但由医院和政府部门开办的却没有一家，甚至在首都北京没有一家是公办的。直接导致就是这些机构基本都是由家长自己来开办，这是一种被迫无奈的自我拯救。自己的孩子能够早日和正常小孩一样玩耍，能够独立生活，是每一个自闭症孩子家长的梦想。

3、自闭症儿童生活和成长的艰辛，一方面由于自身条件所限，另一方面是因为社会对于自闭症儿童的关注度不够，很多人完全不了解自闭症是怎样的病症。很多自闭症儿童不能接受正常的教育，是因为相关方面的教育书籍、设备、师资严重缺乏、高昂的培训费用也是普通家庭无法支付的。很多早期的自闭症儿童因此错过了最佳干预治疗时间，使得他们无法融入社会，成为社会的负担。

面对自闭症患者，很多家长都陷入痛苦和自责，有着深深的挫败感。他们外表与常人无异，却在社会交往和语言表达上存在障碍，兴趣范围狭窄、行为方式刻板，且生活自理困难。对于儿童患者来说，可以申请进入自闭症特殊教育中心接受训练，起码还有个去处。可是长大了以后，普通学校只能接纳恢复程度比较好的患者，剩下的孩子该怎么办？

在茂名，0~6岁的自闭症孩子可以接受每年10个月，每月1200元的学费补贴，也就是说可以免学费；7~12岁的孩子家庭经济允许，可以在自闭症特教机构继续接受培训，但大部分家庭也是由于经济原因停止培训或者时断时续；13岁以上的孩子基本上在家里由父母陪伴着，没有机构或者单位愿意接收他们。

电影《海洋天堂》，其中由李连杰饰演的父亲得了癌症将要不久于人世，却难以找不到一家合适的机构来托养患有自闭症的儿子，差点发生父子跳海自杀殒命的悲剧。父母有一天会老，终究会比得自闭症的孩子早些离开人世，能不能有福利机构收容这些长大后的自闭症患者呢？

对于家长们来说，他们现在最大的心愿，是能比孩子多活一天。

附:

壹基金——4分钟让你了解自闭症http://v.youku.com/v_show/id_XNTM0MjA1MTM2.html

凤凰网——你好，孤独http://news.ifeng.com/mainland/special/guduzheng/index.shtml

《深度观察》专访田惠萍和儿子弢弢（《海洋天堂》中文章饰演的“大福”原型）——星星的孩子（上） http://t.cn/zj4foAp 星星的孩子（下） http://t.cn/zjbzyla